../../О психологическом аспекте медико-социальной работы в детском онкологическом отделении

К функциям специалистов системы медико-социальной работы в детской онкологии относится постановка, выделение, изучение проблем больных детей и их родителей. Проблемы больных с онкопатологией имеют многообразные формы. Химиотерапия, облучение и операции приводят к инвалидизации большинства этих детей, многократные госпитализации и длительное амбулаторное лечение порождают психологические проблемы: деформации межличностных отношений, трудности в усвоении школьных программ и пр. Впоследствии, когда эти дети становятся старше, у многих затрудняется профессиональная ориентация. Часто и у детей, и у взрослых, перенесших онкологическое заболевание, возникает социальная дезадаптация. В перечень проблем, больных с онкопатологией входят: социальные, психологические, проблемы связанные с отсутствием доступной информации для больных и их семей по различным аспектам медицинской, социальной, юридической и другим видам помощи. Предметом нашего дальнейшего рассмотрения станут психологические проблемы больного ребенка и его семьи.

Очень тяжелыми для ребенка любого возраста являются первые дни пребывания в стационаре. Понимание, что он болен чем-то серьезным (особенно у детей школьного возраста), страх перед обследованиями, усиливающийся при общении со сверстниками, которые длительное время находятся в клинике и хорошо осведомлены о лечебных и диагностических методах (стернальная и люмбальная пункции, трепанобиопсия, пункционные биопсии, внутривенные введения и т. д.) являются одним из факторов, оказывающих влияние на психологическое состояние ребенка. Смена привычной для ребенка домашней обстановки на больничную, разлука с родителями и близкими друзьями накладывают отпечаток на поведение больного ребенка [4, 5].

Значительные психологические проблемы могут возникать при многократном поступлении больного ребенка в клинику. Тяжесть состояния больного, связанная с прогрессированием основного заболевания, значительная «усталость» от проведенных ранее процедур, осознание и еще большая боязнь (по сравнению с первичными исследованиями) повторных исследований требуют особого подхода к ребенку [4].

Исследования, проведенные И. П. Киреевой [8], выявили, что у детей накануне или во время медицинских процедур появлялась плаксивость, отказы от еды, утрата навыков опрятности, речи, отказы от лечения, побеги из больницы. У детей отмечаются депрессивные состояния с почти постоянным снижением настроения. Дети утрачивают интерес к играм и общению со сверстниками, появляется повышенный интерес к болезни. Часто дети оказывались в сложных отношениях с родителями.

По мнению М. А. Бялик, Е. Е. Моисеенко, В. В. Николаевой, Н. А. Урядницкой [2], причинами психологической дезадаптации у детей могут быть:

1) недостаточная информированность ребенка о болезни;
2) отсутствие концепции болезни.

В отечественной деонтологической традиции считается нежелательным, а в ряде случаев преступным информирование больного о неблагоприятном результате диагностического процесса. С другой стороны, многие дети, особенно подростки, уже на первых этапах лечения знают свой диагноз. В ряде англоязычных публикаций отмечается, что дети должны знать о своей болезни все что хотят. Психологический стресс может быть ослаблен с помощью знакомства с литературой, путем построения психотерапевтической работы [10].

Еще одной проблемой, возникающей во время лечения, является отношение ребенка к физическому дефекту (облысение, дефекты на лице), вызванному лечением. Обычно физические дефекты очень переживаются детьми, особенно девочками [4].

Большое влияние на течение заболевания играет отношение родителей к болезни и самому ребенку. Родительские установки в отношении болезни и процесса лечения влияют на психологическую адаптацию ребенка, на способ формирования им концепции болезни [12].

Возникновение у ребенка онкологического заболевания является для родителей сильнейшей психотравмой. Родители подвержены влиянию сильной кризисной ситуации в их жизни - болезни ребенка. Исследования показывают, что самой большой жизненной трагедией является смерть ребенка. Тревога за ребенка не пропадает длительное время. В ситуации болезни многое по отношению к окружающему миру нивелируется. Психическая реакция на заболевание ребенка может быть разной степени выраженности, но незначительные нарушения психики присутствуют почти всегда [5].

Проблемы ребенка с онкопатологией и его семьи не заканчиваются с окончанием лечения. Специалисты отмечают ряд проблем, которые испытывает семья после окончания лечения:

1) депрессии, иногда с идеями самообвинения;
2) напряженные отношения с болевшим ребенком;
3) ухудшения отношений с близкими (супругами), одиночество [6].

Выход в ремиссию - критический этап в жизни семьи. Семья долгое время переживает последствия стресса, вызванного заболеванием. Нарушение психологической адаптации семей рассматривают в рамках посттравматических стрессовых реакций. У ребенка в период ремиссии может возникать страх за здоровье и жизнь, боязнь снова попасть в больницу, ощущение особой ранимости и уязвимости. Такие дети пунктуальные в соблюдении режима, диеты. Пунктуальность во всем представляется как защита от опасности. Дети часто стараются общаться с взрослыми, замыкаются дома. В то же время «взрослость» не сопровождается самостоятельностью [2, 9]. Отмечается, чем младше ребенок, тем более значимы последствия перенесенной химиолучевой терапии; родители сообщают об отдаленных последствиях в виде нарушений памяти, внимания, дети часто расторможены, неусидчивы, беспокойны, иногда вялы, апатичны. Старшие дети демонстрируют невротическую симптоматику. Подростки часто усваивают «инвалидное поведение» как метод манипуляций [11]. Дошкольники, находящиеся в стадии ремиссии, имеют потребности в физическом и эмоциональном покое, пассивности. Такое поведение является защитным, поверхностным, скрывающим за собой тревожность, уязвимость [10]. Кроме того, у больных детей часто встречаются нарушения временной перспективы, снижение интересов, любознательности по отношению к окружающему миру, мотивации достижений и т. д. [1].

Работа с онкологическими больными детьми оказывает влияние также и на медицинский персонал. Согласно исследованиям, медицинский персонал, работающий с тяжелобольными, часто находится в состоянии психологического стресса. Сами врачи указывают на личностные трудности, проблемы и негативные последствия своей работы [6].

Только поверхностный обзор психологических проблем, сопряженных с заболеванием ребенка онкологической патологией, со всей очевидностью указывает на необходимость психологического сопровождения больных детей и их родителей на госпитальном и постгоспитальном этапах. С позиций биопсихосоциальной модели болезни это проблема не только душевных страданий и развития ребенка, это и путь к повышению эффективности лечения.

С целью анализа потребностей в психологической помощи детям с онкопатологией и их родителям нами проведено исследование на базе Областного онкологического диспансера г. Кемерово, в отделении детской онкологии. В исследовании принимало участие 20 человек, из них: 10 - родители детей находящихся на лечении, и 10 - медицинский персонал. Метод исследования - рмализованное интервью с использованием шкальных вопросов.

В целом и родители, и медицинские работники очень высоко оценили потребность в психологической помощи: средний бал - 8,1 и 9,7 (по 10 балльной шкале) соответственно. Респонденты единодушны и в оценке степени удовлетворенности психологической помощью - 3 и 2,2 балла, т. е. она оценивается как крайне низкая.

В ходе исследования нами были выявлены основные психологические проблемы, актуальность и необходимость решения которых отмечается респондентами обеих групп.

Проблемы, связанные с психологическим состоянием детей.

Все респонденты единодушны во мнении, что дети нуждаются в квалифицированной психологической и психотерапевтической помощи. Если в младшем возрасте психологические проблемы связаны в первую очередь с тяжестью состояния, трудным и зачастую болезненным лечением, ограничениями, связанными с заболеванием и нахождением в отделении, то у более старших детей на первое место выдвигается страх, тревожные опасения за здоровье и жизнь. У части детей отмечаются стойкие эмоциональные и поведенческие расстройства. Все это, несомненно, влияет на течение заболевания, эффективность лечения. Кроме того, соматопсихическое влияние и госпитализм негативно сказываются на психическом развитии детей, что, в частности, проявляется в трудностях в обучении.

Проблемы, связанные с психологическим состоянием родителей и лиц, их замещающих.

Родители испытывают сильный страх за жизнь своего ребенка, находятся в состоянии постоянного психоэмоционального напряжения, степень которого напрямую связана с актуальным состоянием здоровья ребенка. При этом отмечается явление «эмоционального раскачивания» с постепенной фиксацией на болезненных переживаниях. Как отмечают медицинские работники, родители в состоянии сильного эмоционального напряжения начинают искать альтернативные способы лечения (лечение у знахарей, экстрасенсов, «бабушек»), что нередко приводит к упущению времени лечения заболевания ребенка, это осложняет лечение, а в некоторых случаях к смерти ребенка. Родители больных детей отмечали необходимость психологической помощи, при этом они в свою очередь говорили, что им тяжело было принять болезнь ребенка и понять, что ребенок может погибнуть. Родители часто отмечали страх за будущее ребенка, указывали, что нуждались в помощи своих близких и родных. Отмечено, что психологической помощи по адаптации к диагнозу ребенка нуждаются все родители.

Кроме указанных выше проблем, наиболее актуальными являются проблемы адаптации детей и родителей к условиям стационара, проблемы общения с больным ребенком, проблемы отношений со здоровым ребенком в семье. Половина родителей отмечает, что с появлением заболевания у ребенка возникли серьезные проблемы в супружеских взаимоотношениях.

Проведенное исследование со всей очевидностью показало, что существует высокая потребность в психологической помощи у пациентов детского онкологического отделения, которая на настоящий момент удовлетворяется далеко не в полной мере. Направленность психологической помощи вытекает из тех проблем, которые выявлены в ходе исследования, и в первую очередьдолжна осуществлятся через формирование позитивной внутренней картины болезни у больного ребенка как напрямую, так и через формирование адекватных установок у родителей. Не менее важным видится психосоциальная работа с семьей больного ребенка: выбор оптимальных путей выхода из кризиса, сплочение членов семьи, организация психологической поддержки и помощи. Возможности социальной работы как междисциплинарного вида деятельности, по нашему мнению, еще недостаточно задействованы в решении этих проблем, что требует дальнейшего поиска форм и методов работы в детских онкологических отделениях.

Благодарим сотрудников отделения детской онкологии Областного онкологического диспансера г. Кемерово за оказанную помощь в проведении исследования.

Список литературы

1. Аралова М. П., Асманян К. С. Поливеченко М. Г. Психологическое исследование родительского отношения к дошкольникам в стадии ремиссии острого лимфобластного лейкоза // Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcomе. - С. 105 - 107.
2. Бялик М. А., Моисеенко Е. Е., Николаева В. В., Урядницкая Н. А. Особенности психологической адаптации и лечения детей с онкопатологией // Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 97 - 99.
3. Бялик М. А., Моисеенко Е. И. Опыт работы кабинета социальной и психологической реабилитации НИИ детской онкологии и гематологии ОНЦ им. Н. Н. Блохина РАМН: Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 23 - 25.
4. Дурнов Л. А. Голдоленко Г. В., Курмашов В. И. Детская онкология. - М.: Литера, 1997. - 400 с.
5. Дурнов Л. А. Психологические аспекты детской онкологии // Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 92 - 93.
6. Земская Л. И., Моисеенко Е. И. Психологически проблемы врачей, работающих с тяжелобольными детьми // Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 131 - 132.
7. Земская Л. И., Николаева В. В. Метод работы психолога с семьей онкобольного ребенка: Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 111 - 112.
8. Киреева И. П. Психосоциальные вопросы детской онкологии: Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 94 - 97.
9. Михайлова С.Н., Моисеенко Е.И., Сурина И.А., Ясонов А.В., Ясонова Н.А. Социальная адаптация молодежи, перенесшей в детском возрасте онкологическое заболевание: Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С.85-86.
10. Моисеенко Е. Е., Николаева В. В., Урядницкая Н. А., Цейтлин Г.Я. Исследование саморегуляции у детей с онкопатологией // Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 99 - 102.
11. Моисеенко Е. И., Писаренко Н. А., Цейтлин Г. Я. Психологическая адаптация семьи с ребенком с онкологическим заболеванием на этапе ремиссии: Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 112 - 115.
12. Николаева В.В., Писаренко Н.А. «Адаптивная семья» ребенка с онкологическим заболеванием: Материалы первой Всероссийской конференции с международным участием «Социальные и психологические проблемы детской онкологии». - М.: GlaxoWelcome. - С. 91 - 92.

Янко Е.В., Потанина М.С.,